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Sueñan con volver a disfrutar de la rutina del colegio y sus amigos, de su niñez y adolescencia

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La Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha (Afanion) ha hecho público hoy un llamamiento a las distintas administraciones públicas y a la sociedad en su conjunto para velar en defensa de los adolescentes con cáncer.

En un comunicado, han querido aprovechar la conmemoración del Día Internacional del Niño con Cáncer, para expresar la inquietud y deseo de esta organización sobre la situación de los adolescentes que padecen cáncer, pues, entiende que tienen derecho, por sus especiales características físicas y emocionales, a tener sus propios especialistas, y a que se creen sin dilación Unidades de Referencia especializadas en ese tramo de edad. 

En este sentido, ha comentado que “no son niños, ni tampoco adultos, por lo que requieren de un clima y un ambiente específico y adecuado para ellos”.

Desde Afanion también se ha considerado que es importante reclamar en este día la necesidad del desarrollo de las Unidades de Hospitalización Domiciliaria y de Cuidados Paliativos para niños y adolescentes, que mejoren la calidad de vida durante todo el proceso de la enfermedad, sin la necesidad de estar permanentemente ingresando en los hospitales, disminuyendo así ansiedades y preocupaciones innecesarias.

Por otro lado, han indicado que resulta imprescindible también para niños y adolescentes la observación y el control de las secuelas que produce la enfermedad y algunos de los actuales tratamientos con indeseables efectos secundarios, para que todos ellos, enfermos hoy, puedan ser adultos totalmente integrados mañana.

Afanion ha querido subrayar en este día, que es importante seguir trabajando en la concienciación de la sociedad para favorecer un mayor compromiso solidario en relación a la donación de médula ósea y sangre del cordón umbilical.

De este modo, han insistido en que la aumento del registro de donantes de médula ósea y la ampliación de las reservas en los bancos públicos de sangre del cordón umbilical, incrementan las esperanzas de vida de muchos niños y adolescentes que pueden necesitar de estos importantes recursos para afrontar su curación.

Esta asociación ha querido recordar que en estos mismos momentos hay ingresada en un centro hospitalario de Madrid una niña de once años de edad, que está a la espera de encontrar un donante de médula ósea compatible.

Afanion ha animado a aquellas personas que estén interesadas en hacerse donante de médula ósea a ponerse en contacto con la Asociación de Donantes de Médula Ósea de Castilla-la Mancha a través del teléfono 900 101 643.

Por otro lado, han aprovechado la celebración de este día para solicitar a la Junta de Comunidades, la puesta en funcionamiento de una consulta de Pediatría Oncológica en el Hospital General de Ciudad Real, que sirva de nexo con los hospitales de referencia.

De esta forma, se podría favorecer una atención más cercana y coordinada, facilitando a las familias la realización de la realización de ciertas pruebas de control sin necesidad de desplazarse fuera de la provincia, mejorar el conocimiento real de la situación de cáncer infantil en la provincia y agilizar los trámites administrativos relacionados con los tratamientos oncológicos de larga duración.

Afanion ha querido dejar de manifiesto su compromiso por seguir luchando por una mejor atención para los niños con cáncer y sus familias y ha recordado que a pesar de los avances científicos de las últimas décadas el cáncer infantil sigue siendo todavía una dolorosa realidad.

Igualmente ha querido agradecer públicamente la implicación y el compromiso del grupo Cia-nuro, quien de manera desinteresada y altruista ha colaborado en la organización de las distintas actividades lúdicas que se han celebrado en la Plaza Mayor.

Por último, han querido recordar que los niños son nuestro futuro, su sufrimiento es y será el nuestro y, su sonrisa mantiene nuestra esperanza, por lo que, la tarea es de todos y los niños y familias afectados por el cáncer infantil necesitan del apoyo de todos.

Afanion

Afanion es la Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla La Mancha, entidad sin ánimo de lucro surgida en 1995 y con sedes en Albacete, Ciudad Real y Toledo.

Su objetivo principal es el de contribuir en la mejora de la calidad de vida de los niños y adolescentes oncológicos y sus familias, desarrollando programas que abarcan los diferentes ámbitos en los que se pueden ver afectadas las familias, a nivel psicológico, social o educativo. 

Otro de los grandes retos de la asociación es informar y concienciar a la sociedad sobre esta realidad.

Algunos datos sobre el cáncer infantil:

El cáncer infantil es una afección rara que representa una baja proporción de los cánceres humanos (de 1 a 3%), pero que ocupa el segundo lugar como causa de muerte en los niños de 1 a 14 años, superado sólo por accidentes e intoxicaciones y desplazando a las enfermedades infecciosas que ya han sido controladas. 

La edad prevalente de aparición está entre el primero y el cuarto año de vida. Su incidencia en Castilla la Mancha es de aproximadamente 50 nuevos casos anuales en niños de 0 a 14 años, aumentado ligeramente en la adolescencia. Por lo que estamos hablando de un núcleo de intervención que ronda los 100 casos por año de nuevo diagnóstico. 

Aunque la incidencia va aumentado un poco, también es cierto que la mortalidad ha disminuido considerablemente en un 5% cada cinco años, reflejando esto el éxito de los protocolos terapéuticos. 

Actualmente la tasa de curación está en alrededor de un 70% (dependiendo del tipo de cáncer), gracias a la mejora constante en la selección de tratamientos.
ORETANIA

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·  Un día con pacientes adolescentes de cáncer

El adolescente es italiano y se llama Paolo Crespi

Paolino lucha contra el cáncer desde su blog, con sólo 13 años

Una oleada de mensajes a través de internet se solidariza con Paolo